Подобно на 40 000 други испанци, Изабел страда от болест, която отслабва тялото и изпълва засегнатите със съмнения. Продължаването на лечението е от съществено значение за забавяне на прогресията му, но някои пациенти, когато се оправят, го преустановяват, без да вземат предвид, че ново огнище може да ги удари силно.
В живота на Изабел има две дати. "В деня, в който ми казаха, че имам множествена склероза, и в деня, когато разбрах какво е това." Ето как той започна, преди 20 години (сега е на 40), да се изкачи по стълбище, в което «можете да седите на стъпало през целия си живот, да отнеме много години, за да го спуснете или за нещо, което не контролирате и че не знаете каква стреля, слезте една или две стъпала ».
А невежеството е голям враг, който прави живота още по-труден за повече от 40 000 засегнати испанци. С неоткрит произход, загуба на зрение, изтръпване на крайниците, нарушения на равновесието и когнитивен спад са някои от симптомите. «На 18 никога не се чувстваш зле, но аз бях разстроен, повръщах, замая ми се и отслабнах много. Ръцете и краката ми заспаха. Учих COU и той ме наби много. Леле, винаги търсиш оправдания ».
Днес при рутинния си преглед в болница „Пуерта де Йеро“ в Мадрид той си спомня какви са тези моменти на несигурност и страх. Прави го заедно с Чаро Бласко, неговия невролог и вече един от семейството. «Спомням си, когато му казах:" Виж Чаро, работата е там, че очилата паднаха от ръцете ми. " Консултирах всичко, защото понякога не знаете дали това, което ви се случва, е следствие от болестта или не. И същото нещо ми се случи, когато започнах да виждам малко размазано и не знаех дали това се дължи на моята възраст и имах нужда от очила или това беше просто още един симптом. Бласко обяснява, че „тъй като има голямо невежество, те приписват всичко на склерозата, дори неща, които нямат нищо общо с това. Ето защо е важно да попитате. В случая с Изабел със зрението „първо трябва да преценим дали става въпрос за зрителна острота или корекция и в зависимост от това, което открием, ги насочваме към офталмолога“.
Същото е и с епизодите на инконтиненция. „Казват, че след бременности можете да ги имате, но в моя случай беше по-рано, затова реших да се консултирам с Чаро", който отговори, че „вярно е, че това може да е симптом, затова ги насочваме към специалиста уролог по множествена склероза и те правят тестове, за да видят причината и да установят подходящото лечение ».
Недей остави го
Именно лечението, въпреки че е най-добрият съюзник за избягване на напредването на патологията (което може да се прилага интравенозно, интрамускулно или орално) често е пречка в живота на пациентите, тъй като не е лесно да се живее с инжекции твърде дълго . Ето защо има такива, които си дават „периоди на почивка“, когато смятат, че са добре, или преминават през сезони, в които не страдат от огнища. Всъщност цифрите разкриват, че 40 процента от пациентите с МС може да не се придържат към лечението по подходящ начин. Сериозна грешка, която може да им повлияе или, както казва Изабел, да ги накара да отпаднат изведнъж и да изострят упадъка на техните органи.
Ето защо тя не го играе. „Неудобно е. В началото, тъй като той ме убождаше веднъж седмично в здравния център, винаги ходих, защото бях уговорил час и сестрата ме чакаше. Въпреки че когато започнете да се убождате, в началото не ви харесва. Но тъй като те винаги са ми казвали всичко от самото начало и вие печелите повече, отколкото губите, не си струва да се отказвате. Ето защо развитието на болестта ми беше много благоприятно ».
Бласко, пояснява, че «някои пациенти пропускат пробиви, защото има дни, в които се казва„ днес вече не мога “или„ вечерям или отивам за уикенда “. Но те знаят какво е заложено и че имат късмет, защото лекарствата се покриват от социалното осигуряване на сто процента, нещо, което не се случва в други страни. Всъщност Изабел се отказа от лечението само когато искаше да забременее, въпреки че след раждането го поднови. «По време на бременността жената е по-защитена, но в следродилните огнища може да се влоши, затова е важно да се поднови лечението. Преди това беше направено една седмица след раждането, но сега на следващия ден тя се връща към рутината ».
Трикове
Това е неприятно заболяване, но Изабел, която има три момичета, уверява, че благодарение на съветите, които й се дават в болницата, „имам доста добро качество на живот. Например, когато за пръв път започнах да се лекувам, лекарството ме накара да се почувствам зле, затова ми казаха „убодете се, преди да си легнете, дори не мислете да го правите в осем сутринта“ или „убодете се всеки ден, който искате, но моят съвет е да го правите с малки деца в неделя вечер, вторник и четвъртък и така ще имате уикенда, за да се насладите ».
Мултидисциплинарният екип, който я посещава, губи търпение. Психолог, медицински сестри, невролози. Те много помагат. Те са с нас. Те ви казват «не поставяйте оградата пред себе си, защото може би няма такава. Не спирайте да правите нещата само от страх. И когато задаваме въпроси или станем много окосмени и те настояват: «Хайде, не бъди плач, давай. »И оценявам това».
Днес Изабел води „практически нормален живот. Има неща, които ви ограничават, като проблеми със зрението, така че не шофирам, но отивам с градския транспорт и не закъснявам на места ». Други неща, които му костват, е да отваря бутилки, така че „Трябва да държа бутилките с мляко отворени в хладилника. Не мога да се справя и с много малки части. Но аз съм щастлив. Това не ме ограничава да уча, работя или създавам семейство ».
Въпреки че това е нещо, което тя не е искала, че те не са карти, които тя е избрала, „можете да изберете начина да играете на тях. И мисля, че опитът да имаш положителна визия много ти помага. Истината е, че имах голям късмет, защото имам екип, който ви помага и не ви позволява да паднете ».
Десетте ключа към болестта
1 - «Ексклузивно»
Не трябва да се сравнява с други, засегнати от това заболяване, тъй като няма двама пациенти, които са еднакви.
Множествената склероза не е заразна болест, нито е наследствена.
Здравословните навици на живот, които пациентите с това заболяване трябва да поддържат, са същите като за всеки.
4 -Температура
Топлината не влошава развитието на патологията, въпреки че е вярно, че повишаването на телесната температура може да ни накара да се чувстваме временно по-зле.
5 - Хирургия
Рискът по отношение на хирургичния аспект е същият като при човек без МС.
6 - майки
Майчинството не влошава прогнозата на заболяването.
Една от основните причини за терапевтичен неуспех е изоставянето или липсата на редовност при спазване на леченията.
8 - годни
Умерените периоди на упражнения и почивка спомагат за подобряване на хроничната умора.
9 - Няма милигаро
Внимавайте с „чудо алтернативни терапии“, които обещават неща, които наистина са невъзможни.
10 - информирайте се
Ако имате нужда от повече информация за множествената склероза, най-надеждният източник винаги ще бъде вашият невролог.