моето

Целиакията е бич не само за здравето, но и за икономическата и социална среда на страдащите от нея.

С 910 евро могат да се направят много неща. Купете най-новия модел на най-скъпия мобилен телефон на пазара, насладете се на седмица с ол инклузив маншет в Карибите или дори оцелейте месец с малко по-малко от минималната междупрофесионална заплата. Но целиакиите не плащат сметките. В края на годината нито скъпи мобилни устройства, нито пътуване до другата страна на езерото. След последното проучване, проведено от Федерацията на асоциациите на целиакиите в Испания (FACE) в началото на 2020 г., данните показват, че човек, страдащ от цьолиакия, харчи 910 евро повече годишно в пазарската си кошница от този, който не го прави.

910 евро повече на година

И този проблем няма как да се спаси. Няма хапчета или ваксини, които да си заслужават. Това е автоимунно базирано заболяване, т.е. самата имунна система принуждава защитните сили на организма да реагират на поглъщане на глутен. Резултатът е тежко увреждане на лигавицата на червата и въсичките, които абсорбират хранителни вещества. Да не говорим за многото свързани симптоми или проблеми: от повръщане или главоболие до развитие на диабет или чревни лимфоми. Засега единственото ефективно лечение за цьолиакия е безглутенова диета за цял живот. Изглежда лесно, но да се отървем от този протеин, който присъства в голям брой зърнени култури като пшеница, ръж или ечемик, е ежедневна битка.

Допреди няколко години тези специфични храни можеха да бъдат закупени само в специализирани магазини като билкари. През последното десетилетие обаче ситуацията се промени значително. Има много производители и марки, които са виждали възможност в тази пазарна нишаили. Mercadona е един от най-подходящите.

mercadona, приятелски настроен към целиакия

„Сътрудничеството ни с асоциации на целиакия възникна около 2000 г., когато чрез исканията на нашите клиенти открихме необходимостта да предлагаме продукти, подходящи за целиакии“, казва Клара Медина, директор на връзките с потребителските асоциации в Mercadona. Със запасите от 1300 продукти без глутен, тази марка е консолидирана като една от любимите сред този тип клиенти.

Medina обосновава и причините, поради които не всички цени могат да бъдат равни на тези на продуктите с глутен: „Така наречените специфични продукти изискват специални машини, технологии и съставки, дори независими съоръжения или фабрики, които могат да оскъпят производството. Не е същото да се направи продукт с пшенично брашно с процент 60% от този с оризово или царевично брашно със същия процент ". Марката работи с голям контрол, за да избегне дори кръстосано замърсяване. „Всички продукти без собствена марка без глутен се одитират от сертифицираща компания в съответствие с най-строгите стандарти за безопасност на храните (IFSv-6 и BRC)“, обяснява директорът.

Италия, пример

Но при покупката и въпреки факта, че няколко автономни общности се хвалят с добри социални ползи за населението си, никой от тях не поправя това лекарство, маскирано като храна. При липса на лекарства правителството не субсидира единствения начин за лечение на болестта: безглутенова храна. И въпреки че Испания не спира по отношение на осведомеността, трябва да се отбележи, че има страни, които имат значително предимство. Хорхе Паскуал, испански студент по „Еразъм“ в Италия, беше изумен, когато пазаруваше в супермаркет в Сиена. „Имаше специфични продукти без глутен, при които те ви възстановиха сумата, ако представите здравната карта в който беше включено, че сте целиакия. Това е мярка, която би могла да работи много добре и в Испания, защото забелязвате голяма разлика от една държава в друга ”, обяснява той.

Има обаче общности които започват да се ангажират повече с проблема благодарение на колективна борба. Сред тях е Euskadi, където се предлага отстъпка от 5% до 20% в супермаркети като Eroski или BM на всички членове на Асоциацията на баските целиаки - EZE.

80 евро, недостатъчно

Въпреки това, въпреки че асоциацията има приблизително 3000 членове, разпространени на цялата й територия, само родените в Бизкая може да се възползва от независима помощ от Депутация. Бискайските целиакии имат право да поискат възнаграждение от 80 евро на година на човек, въпреки че се отпуска само на 1250 души. Недостатъчна цифра, като се има предвид, че само в Bizkaia има 1500 целиакии, свързани с EZE.

Въпреки че някои го смятат за постижение, от самата асоциация Verónica González уверява, че тази сума "не е адекватна според проучването на цените на продукти без глутен". Той също така заявява, че има още дълъг път, за да направи болестта видима и да се закрепи както в икономическите, така и в социалните проблеми. „Благодарение на повишаването на осведомеността и популяризирането на ранната диагностика от EZE, през последните години се наблюдава значително увеличение на диагнозите“ - обяснява - „логично броят на целиаките в дадена общност е фактор за по-нататъшно развитие на глутена -безплатна индустрия, така че колкото по-голям е броят на потенциалните клиенти, толкова по-голяма ще бъде офертата ".

Вкус без глутен

За това те работят от 2010 г. по своя проект "Паладарес без глутен", чиято основна цел е да предложи на всички хотелиерски и ресторантьорски заведения в Страната на баските обучение, така че тяхното безглутеново предложение да е безопасно. Към днешна дата има повече от 100 заведения се придържаха към кампанията.

Но въпреки че е вярно, че много местни жители са били информирани правилно, други остават неохотни и остават встрани. И това, че сте встрани, не предполага никаква полза, а точно обратното, защото води до по-лошо качество на услугата.

Така се чувства Ана Баутиста. На двадесет години и диагностициран за трима, въпросът с глутен "Той се задави".

Запомнете едно анекдот което го накара да види своята реалност: „Беше рожден ден на приятел и отидохме в ресторант да хапнем. Поисках менюто с алергени и когато попитах дали могат да ме уверят, че ястието е без глутен, сервитьорът го прие на шега. Той започна да се смее и ми каза, че не може да потвърди дали има кръстосано замърсяване ". Но това не беше висотата на ситуацията. "Той продължи да пренебрегва, всъщност, кога ми поднесе чинията, Той ме погледна и каза през смях: Надявам се да не умреш”, Има разочарование. „И какво щеше да направи? Вземете цялата маса и тръгнете? Вие сте между скала и наковалня. Реалността е, че това е сериозно заболяване, но те рядко се информират за това ”, съжалява той.

„Надявам се да не умреш“

Сервитьор до клиент на целиакия

Нароа Контрерас, целиакия от пет години, също се отчайва от дезинформацията. „Проблемът е в невежеството. Тъй като това не е болест, при която лицето ви се подува или се наблюдават външни физически реакции, те вярват, че това не ви засяга. Често ми казват да опитам нещо с глутен, защото той има много малко количество и че нищо не трябва да ми се случва. И това не е така. Колкото и малко да е нужно, ме боли по същия начин. Но те обикновено не го разбират “, казва той.

Преди цъфтежа на безглутенови диети "по прищявка", болестта е тривиализирана, дори се сравнява с вегетарианска или веганска диета. Но трябва да знаете как да правите разлика: ако вегетарианецът яде месо по погрешка, това няма да има катастрофални последици за здравето му. Целиакия за глутен е като диабет за захар, би ли предложил някой сладкиш на диабетик?

Недиагностицирани до 85%

Но храненето навън не е най-голямото препятствие за целиакия. Уебсайтът Celicity публикува изследване, в което обобщава един от основните проблеми на заболяването: между 80 и 85% от пациентите с целиакия не са диагностицирани. Симптомите на това състояние обикновено са толкова общи, че в началото никой пациент не ги свързва с него.

Ана Миер го знае добре. Това е асимптоматичен целиакия, най-трудният за диагностициране тип. Не представя ясни симптоми, но страда от същото чревно увреждане. Тя го откри в юношеството. „Започнах с болки в стомаха от време на време. Към това се добави анемия и косопад, но лекарят никога не й придаваше твърде голямо значение, той само предписва желязо и то се подобрява за сезон. Бях такъв четири години ". Като късмет те смениха личния му лекар, който му нареди да направи общ анализ. "Той погледна антителата, за да види дали има някакво имунно заболяване и всъщност тези за цьолиакия се върнаха положително." Биопсия също беше необходима, "това е основният тест, за да знаете със сигурност дали страдате от болестта или не", обяснява той. И да, Ана беше целиакия.

Последно свидетелство

Но, Какво представлява биопсията и защо е толкова важна при диагностицирането на цьолиакия? Гилермо Мартин не знаеше това, докато беше на седем години. Повръщаше от седмици и имаше гадещ стомах всеки път, когато ядеше нещо. Всичко беше лошо за него. Той също трябваше да се подложи на тестове, за да се опита да намери корена на проблема. „И отговорът беше, анти-трансглутаминазата беше положителна“, казва той..

След тези предишни анализи лекарят го изпрати до Крусес. Тогава беше киселинният тест: гастроскопия и биопсия. Включва вкарване на тръба през устата за анализиране на хранопровода и стомаха. След това се взема проба от лигавица, за да се анализира и да се установи дали ворсинките са атрофирани, ясен симптом на заболяването. „Беше преди тринадесет години и по това време те не спаха на теб, така че помня, че родителите ми ми обещаха, че ако се държа добре, ще ми купят MP4“, спомня си той през смях.

И какво означава MP4 в сравнение със здравословността за цял живот?

Да бъдеш „без глутен“ е модерно

Никой не знае дали е така, защото Ким Кардашиам, Гуинет Полтроу или Виктория Бекъм го практикуват, но безглутеновата диета сред хората, които не са целиакии, е толкова модерна, колкото слабите гащи този сезон. В момента според проучване на д-р Schär, марка, която продава изключително продукти без глутен, се изчислява, че само 1% от испанското население е целиакия (жените са по-склонни да страдат от болестта), но предполагаемите чудеса за тази диета революционизираха света на храната.

Ана Изабел Анда, семеен лекар и диетолог, хвърля светлина върху великото непознато: Вредно ли е безглутеновото хранене за човек, който не е целиакия? „Винаги ще зависи от хранителния продукт, който използваме без глутен и кой го заместваме“. Ако не сме целиакия, не е необходимо да живеем без глутен, но можем да адаптираме здравословна диета без този протеин ".

Обяснението е просто според диетолога. Той уверява, че ако промените здравословна пълнозърнеста зърнена култура с витамини и минерали (и глутен) за някои безглутенови кифли, това ще бъде вредно, защото ще увеличи сърдечно-съдовия риск. Ако обаче рибената пръчка с покритие от глутен се замени с риба от производител на риба (която не съдържа глутен), би било много по-добър вариант. „Най-важното е да промените диета с ултрапроцеси на здравословна“, казва той. И изречение: „Основното нещо, за да можете да спазвате този тип диета, е да замените хранителните вещества в храните с глутен с други храни, които, макар и без глутен, съдържат същите хранителни вещества“.